正常人骨密度1000，他卻測(cè)不出

　　1993年11月，一個(gè)可愛(ài)的男孩出生在高郵一個(gè)普通家庭。古代筑墻時(shí)豎在兩端的木柱叫“楨”，懂建筑的父親希望兒子長(zhǎng)大后成為社會(huì)的棟梁，給他取名呂楨亞。然而，小楨亞8個(gè)月大時(shí)，“一不小心”竟股骨骨折。從此，孩子莫名地、頻繁地骨折，好像天生就比別的孩子脆弱似的。爸爸媽媽領(lǐng)著亞亞去揚(yáng)州、上海等地的醫(yī)院檢查、治療，每次都失望而歸。3歲那年，亞亞被上海一位教授診斷為“成骨不全癥”。醫(yī)生告訴亞亞父母，這種病極為罕見(jiàn)，沒(méi)有特效藥治療。無(wú)情的診斷書(shū)仿佛晴天霹靂，重重地砸向這對(duì)年輕父母，兒子得了這樣的病，以后怎么辦呢？

　　專家介紹，亞亞患的怪病叫脆骨病，醫(yī)學(xué)上稱為“成骨不全癥”。正常人的骨密度為1000左右，而亞亞竟然測(cè)不出骨密度。由于先天骨質(zhì)薄脆，打個(gè)噴嚏，提次重物，甚至一次擁抱，都可能導(dǎo)致骨折。絕大部分成骨不全癥患者都屬于殘疾人，只有三分之一的人能獨(dú)立行走，有29%的人基本不外出，少數(shù)人連吃飯都不能自理。萬(wàn)般無(wú)奈之下，家里只能找專人細(xì)心看護(hù)小亞亞。可是，由于孩子的活潑天性和脆弱的骨骼，一次小小的絆倒，一聲鞭炮的驚嚇，都可能帶來(lái)一次骨折。而頻繁骨折，使小亞亞的雙股骨長(zhǎng)成了畸形。從亞亞3歲起，父母就帶著他不斷地到上海做矯形手術(shù)。每一次骨折或手術(shù)時(shí)，亞亞都會(huì)疼得撕心裂肺。痛在孩子身上，更在父母心里，雖然不停奔波，勞累辛苦，但在父母心里，亞亞是他們永遠(yuǎn)的寶貝，他們對(duì)孩子的未來(lái)仍充滿美好期待。

　　偉大母親“陪讀”，“玻璃兒子”學(xué)會(huì)堅(jiān)韌

　　很快，亞亞到了去學(xué)校讀書(shū)的年齡。看著同齡小朋友邁著輕快的步伐走進(jìn)校園，亞亞媽媽心里有說(shuō)不出的滋味：難道兒子就只能與病床為伴了嗎？要強(qiáng)的母親暗暗下決心：一定要讓孩子像其他孩子一樣擁有知識(shí)，沒(méi)能給孩子一個(gè)健康的身體，一定要給孩子扎實(shí)的知識(shí)。

　　就這樣，亞亞在媽媽的輔導(dǎo)下開(kāi)始了艱難的自學(xué)之路。跟校園里的小朋友一樣，亞亞學(xué)拼音，學(xué)寫字，學(xué)算術(shù)，學(xué)英語(yǔ)，沒(méi)有落下半步。每天晚上，媽媽回家后給兒子批改作業(yè)，輔導(dǎo)功課。亞亞媽媽還會(huì)請(qǐng)朋友從學(xué)校找來(lái)試卷，讓亞亞在家完成，然后再拿到學(xué)校請(qǐng)老師批改，或自己批改，以此了解亞亞的學(xué)習(xí)情況。亞亞媽媽告訴記者，亞亞是一個(gè)自覺(jué)性很強(qiáng)的孩子，有很強(qiáng)的求知欲，即使在打石膏治療期間，學(xué)習(xí)也不間斷。一次手術(shù)后，亞亞胸部以下全打上了石膏，人不能坐起來(lái)，他就趴在床上寫作業(yè)。每次病痛臥床期間，亞亞減輕疼痛和排遣無(wú)聊的最佳方法就是聽(tīng)英語(yǔ)磁帶。

　　“兒子好奇心特別強(qiáng)，什么事情都喜歡刨根問(wèn)底。”亞亞媽媽告訴記者，在學(xué)習(xí)初中物理和化學(xué)時(shí)， 除了常規(guī)學(xué)習(xí)外，她還特地買來(lái)做實(shí)驗(yàn)用的酒精燈、燒杯、量杯等，或利用家里現(xiàn)成的物件，自制簡(jiǎn)易的實(shí)驗(yàn)器材，母子倆一起探究課本上實(shí)驗(yàn)的結(jié)果。“自己做實(shí)驗(yàn)，他才會(huì)真正明白。”為了孩子的學(xué)習(xí)，這個(gè)偉大的媽媽費(fèi)盡了心思。

　　“小學(xué)時(shí)我是亞亞的老師，初中時(shí)我是他的學(xué)習(xí)伙伴，現(xiàn)在學(xué)到高中課程了，我已經(jīng)無(wú)能為力，網(wǎng)絡(luò)成了他的老師。”亞亞媽媽自豪地告訴記者，現(xiàn)在兒子在網(wǎng)上加入了高中數(shù)學(xué)、物理群，學(xué)習(xí)上遇到問(wèn)題就請(qǐng)群里的高手幫忙。

　　功夫不負(fù)有心人，亞亞已自學(xué)完小學(xué)、初中的全部課程，目前在自學(xué)高中課程。他的英語(yǔ)、語(yǔ)文和數(shù)理化成績(jī)相當(dāng)出色，由于愛(ài)好電腦，在編程方面也頗有天分。亞亞經(jīng)常跟媽媽說(shuō)，他覺(jué)得學(xué)習(xí)是一件很快樂(lè)的事，各門功課知識(shí)間都有著千絲萬(wàn)縷的聯(lián)系，自己喜歡電腦編程，編程能使自己把英語(yǔ)學(xué)得更好。編程要求自己學(xué)好數(shù)學(xué)、物理，而數(shù)學(xué)、物理又能在編程上給自己很多幫助。可喜的是，亞亞自編的多篇電腦程序，如《關(guān)機(jī)不要忘了斷開(kāi)網(wǎng)絡(luò)連接》、《坦克大戰(zhàn)》、《用OpenGL編寫3D臺(tái)球游戲》等已被《軟件報(bào)》等專業(yè)媒體采用。而去年一次手術(shù)后，亞亞打著石膏，在病床上參加了由《中華活頁(yè)文選》舉辦的“全國(guó)中學(xué)生個(gè)性化閱讀大賽”，榮獲二等獎(jiǎng)。

　　雖然沒(méi)有去學(xué)校上過(guò)一天學(xué)，但一張張報(bào)紙、證書(shū)都無(wú)聲地告訴大家，“玻璃少年”亞亞創(chuàng)造了奇跡！

　　唯一的希望就是走出家門進(jìn)校門

　　“亞亞長(zhǎng)這么大，共經(jīng)歷了10次比較大的骨折，包括6次矯形手術(shù)，現(xiàn)在已經(jīng)能獨(dú)自行走，他已經(jīng)創(chuàng)造了奇跡。對(duì)于這樣的結(jié)果，他自己很滿足，現(xiàn)在唯一的希望就是走出家門，走進(jìn)校門。”對(duì)于兒子，亞亞的媽媽備感自豪，但自豪中也透著遺憾。

　　“我還算幸運(yùn)的，有些像我一樣的病人甚至每年都發(fā)生幾次，甚至十幾次骨折。”看到亞亞，記者立即被他真誠(chéng)而自信的笑容感染，倘若忽略他略顯矮小的身材，他絕對(duì)是個(gè)陽(yáng)光帥氣的男孩。盡管他完全有能力直接上高中，但是，因?yàn)槎嗄隂](méi)有正常到校上課，也因疾病的原因沒(méi)能參加今年的中考，要想取得學(xué)籍入校學(xué)習(xí)，還要經(jīng)過(guò)相關(guān)的程序。而且，學(xué)校對(duì)于接納亞亞這樣的特殊學(xué)生，也存在一定的顧慮。亞亞要想進(jìn)入高中校門，并不容易。

　　“亞亞長(zhǎng)大了，我為他驕傲。”說(shuō)這話時(shí)，亞亞媽媽語(yǔ)氣中透著自豪和欣慰。目前，亞亞的父母正積極努力讓亞亞進(jìn)入學(xué)校學(xué)習(xí)。“其實(shí)亞亞能有今天我們已經(jīng)很滿足了。”亞亞媽媽說(shuō)，“希望他能融入正常的學(xué)習(xí)生活，與他的同齡人一起快樂(lè)地學(xué)習(xí)、成長(zhǎng)。畢竟，我們不能照顧他一輩子。”張曉暉 陳詠