作為一名乙肝病毒攜帶者,從15歲開始,她就生活在恐懼與歧視中,直到27歲留學日本,她才發現這種疾病的真相。現在,這個網名叫“鋤草”的女子,正高舉著“征人吃飯”的木牌,行走在中國的各大城市里,她希望用這場另類的科普“秀”,鋤掉許多人心里生長已久的歧視與偏見——
“鋤草”
6月末的一個下午,在沈陽的太原步行街上,這個網名叫“鋤草”的女人,差點兒把步行街管理處的城管“氣死”。
起因是這個女人手中高舉的一塊一平方米見方的白色牌子,上面赫然寫著“征人吃飯”四個大字,大字下面還有一段黑色的小字:乙肝不會通過共餐接觸傳播,我是乙肝病毒攜帶者,現征人一起吃飯,我請客,您吃飯。
城管先是要求她離開,這個留著頗為時尚的蘑菇頭的女人痛快地答應,然后舉著牌子從街頭走向街尾,一扭身,又從街尾走回了街頭。“城管大哥,我逛街可不可以?”她微笑道。
城管醒過勁兒來,開始禁止她舉著牌子走動,她也沒搞“對抗”,而是徑直走到了步行街的盡頭,夸張地一蹦,跳到了路口邊的馬路上。“城管大哥,這可不屬于步行街了吧。”她說。
最終,在一個小時的“追與逃”中,這個女人引來了無數路人的圍觀。在城管在內的許多人眼里,在鬧市區發生的這件事兒顯然不太嚴肅。可在過去的3個月里,在這個女人的自導自演下,這幕“乙肝患者請人吃飯”的場景,已經在17個城市里一遍遍地上演。
“征人吃飯確實像是一場鬧劇,可有些事情雖然搞笑,并不意味它就不嚴肅。”這個31歲的女人說。
這場“鬧劇”背后的“正劇”,主角是她身后的兩幅“易拉寶”宣傳畫—左邊的“易拉寶”上,印有關于取消入學、就業體檢中乙肝檢測項目的相關法規,右邊的則印有乙肝傳播途徑的科普知識。當人群被她的牌子吸引過來后,她就會開始大聲地進行宣講。
不過,如果時光倒流16年,這個如今在公眾面前袒露身份的乙肝病毒攜帶者,絕對無法想象“自己能有這樣的勇氣”。那時,她還是一個剛剛被查出感染乙肝的中學生。
父母警告過她:“這是嚴重的傳染病,治不好就沒有大學要你。”在學校里,有老師勸她退學,因為即使考上了大學,“畢業后你還是找不到工作。”還有人告訴她,乙肝很容易就會轉化成肝硬化,然后是肝癌,總之,“這就是種離死不遠的病了。”
這個16歲的中學生終日生活在歧視與惶恐之中。在醫生的警告下,父母開始瘋狂地為她尋找治病的信息,最遠的一次,為了一服中藥,父親從洛陽跑到了鄭州。
這樣的日子持續到了高三,她已經記不得自己吃過多少種藥了,她甚至差一點就在朋友的勸說下,嘗試吃活螞蟻治病。乙肝終究還是沒有治好,她的高考也在這樣的狀態下,“落了榜”。
沒多久,在家人的幫助下,“鋤草”獲得了赴日留學的機會。但在異國他鄉,她突然意識到,過去的這些年,“自己一直生活在無知與欺騙當中。”
初到日本,“鋤草”最擔心的就是入學體檢,有段時間,她連做夢都是“因為乙肝被遣送回國”,但她沒想到的是,入學的體檢,根本就沒有抽血檢驗乙肝這個項目。
大三的時候,“鋤草”想選修食品衛生學,但她又擔心,“這是乙肝患者的禁區”,可導師聽到這件事兒,甚至比她更吃驚。“在日本,這根本不是問題。”導師說。
逐漸地,她開始深入研究日本國內對乙肝患者的態度。她發現,在任何企業的體檢中,都不允許進行乙肝的檢測,乙肝作為一種個人隱私,被很好地保護。日本的政府甚至專門立法,對需要治療的乙肝患者實行全面救濟,救濟范圍已經惠及到屬于低收入群體的海外留學生,“鋤草”就曾享受過長期免費的肝功能檢測。
在日本所遇見的這一切,讓這個壓抑了許多年的女孩子激動不已。她很興奮地把同在日本上學的哥哥接到家中,想和他一起吃頓飯,告訴他真正的乙肝究竟是怎么回事兒。
但哥哥卻拒絕了妹妹的邀請,盡管平日里兄妹倆的感情極好,哥哥也對她百般照顧,但他依然不愿意與妹妹共餐,害怕傳染上“這該死的病”。
“如果最疼愛我的哥哥,都不清楚乙肝是怎么回事,那可想而知,陌生人會怎么看待我們?”和哥哥的相聚不歡而散,但這個女孩子從此萌生了“征人吃飯”的創意。
在經常去的“肝膽相照”BBS上(注:國內最大的以乙肝話題為主的網絡論壇),她給自己取了一個網名,叫“鋤草”,在她看來,“乙肝患者有權利破除人們的偏見和歧視,就像是慢慢鋤去心靈上的那些雜草”。
2010年2月10日,對于包括“鋤草”在內的所有中國乙肝患者來說,是具有歷史意義的一天。人社部、教育部、衛生部聯合下發了關于取消入學、就業體檢中乙肝檢測項目的《通知》。
“三部門聯合發文啊!”她使勁搖晃著自己伸出的三根手指,“這下時機終于成熟了,國家給了我們這把鋤頭,需要的就是鋤草的人!”
她打定主意,毅然回國,開始了她的“請人吃飯”之旅。從4月4日開始,那個印有“征人吃飯”4個大字的木牌,便開始活躍在國內各大城市的步行街上。
在十余場活動中,最少的時候,有1人與她共餐,最多的時候,有14人與她共餐,每次共餐,“鋤草”總要借機普及相關的科學常識,卻從不問在座的共餐者是否也是乙肝攜帶者,在她看來,“這根本就是隱私。”
“征人吃飯”的啟動資金,源于她建立鋤草公益基金時存入的1萬元錢。接受她邀請的共餐者,總是把“鋤草”帶到最物美價廉的飯館,即便是最奢侈的一次消費,也只是在一家火鍋店,還是一位南寧當地的老大爺偷偷埋了單。
有的時候,支持她的路人沒有時間和她共餐,就用別的方式表達心意:有人捧著薯條給她,一人吃一根;也有人抱著一個大椰子送到她面前,一邊說“加油”,一邊和她使用同一根吸管喝椰汁。
在南京,她花了25元錢制作征人吃飯的宣傳板,臨走時,收錢的伙計又塞給她100元錢;在天津,兩個從新聞上看到她的小伙子死活要回請她吃飯。
在蘇州做活動時,“鋤草”撐著傘在雨中宣傳,一個小女孩將熱騰騰的玉米遞給她,還小聲地對她說:“姐姐,我是乙肝患者,從小我就沒有朋友,我想和你做朋友。”
最讓她難忘的是在沈陽遇到的一位老奶奶。這個又聾又啞的老人,拿著普及乙肝知識的宣傳卡看了許久,然后緊握“鋤草”的手,指了指自己肝臟的位置,又指了指卡片上那句“共抗乙肝,有你有我”,便顫巍巍地走遠了。
這些經歷,都被“鋤草”記錄在自己的博客上。但在那里,除了這些溫暖的故事,“鋤草”更關注的,是中國乙肝病毒攜帶者的現實生態。
每到一個城市,她總會先上網點開衛生局等相關部門的主頁,查詢是否已轉發三部委的聯合發文;閑暇的時候,她就拿出一份中國500強企業的名單,按著順序打電話詢問是否會在就業中取消乙肝檢測,但結果總是不容樂觀。
當年杜撰乙肝“不治必死”的社會輿論,并沒有銷聲匿跡,她曾遇見一個要每月花費近16000元醫藥費的健康的乙肝病毒攜帶者,當她把真相告訴那個小伙子時,他半晌沒說話,蹲在地上,低著頭,使勁地拽著路邊的狗尾巴草。
她還結識了一位天津的女人,她努力孝敬婆婆、服侍丈夫,直到生育時才敢透露自己乙肝患者的身份,結果在醫院坐月子的時候,婆婆就換了房鎖,罵她是“小妖精”,到現在,她依然沒有看到自己的孩子。
“想讓社會用正確的眼光看待這些乙肝病毒攜帶者,就要先把社會的眼光吸引過來。”她毫不避諱關于她“征人吃飯是否是炒作”的質疑,“這是一場無奈的科普‘秀’,我征的不僅是飯友,而且是這個社會對乙肝患者應有的尊重。”
在許多人眼里,這個向來快人快語的女子,就像是一位路見不平就會拔刀相助的“大俠”,她的形象也頗似俠客,那兩套用黑線口袋包裹起來的“易拉寶”,交叉著斜背在她肩上,活脫脫像兩把長槍。
“可我是個獨行俠!”“鋤草”自嘲地說。到每個城市,都會有很多乙肝“戰友”為她提供住宿,卻不愿拋頭露面去現場幫忙。
她的費用并不寬裕,為了省錢,她常常一個人推著兩個半人高的行李箱趕火車,也不舍得花上5元錢雇個搬運行李的“小紅帽”。她只坐硬座火車,到了市區,總是先買好地圖以便熟悉公交線路。。
“鋤草”的丈夫網名叫“鋤頭”,這是“鋤草”在日本收獲的一分愛情,他現在還在日本攻讀博士,因為家里的存折已經被妻子拿到了國內,現在在超市兼職做運貨的“鋤頭”,甚至湊不齊自己的學費。
盡管手頭拮據,“鋤草”卻依然一次次地高高舉起那塊“征人吃飯”的木牌,木牌上畫著她最喜歡的KITTY貓和一個空碗。
但這只KITTY貓也同她一起,遭遇過各種冷眼與反對。許多市民在街頭看到這塊牌子,扭頭便走,一些女生甚至捂上了嘴巴,像是怕被傳染到。
回國三個月來,“鋤草”已經先后在17個城市“征人吃飯”,卻不敢回到自己的家里吃一頓團圓飯,她依然怕那個城市的人知道了她的身份,家里人會為此擔驚受怕。
在沈陽的活動結束后,有14個人簽名,同意與“鋤草”共進晚餐,但最終只有5人和“鋤草”來到附近的一家飯店,其余人都以各種理由婉拒了。5人中,除了一位帶孩子的父親外,還有一名醫護工作者,一名來自北京的記者,和沈陽當地媒體的一個工作人員。
18時許,6個人點了蛋黃玉米粒、夫妻肺片、娃娃菜拌蟄皮、鱸魚、菌湯,四菜一湯,“鋤草”為此花費了217元。這是一頓可口的晚餐,人們輕松愉快地聊起了乙肝的相關話題,一雙公共筷子靜靜地躺在桌旁,從始至終,都沒有人去碰過它。
實習生 林衍